Scuola nel Reparto di Chemioterapia dei tumori dell'apparato locomotore

Foto locali della Scuola presso la Chemioterapia del Rizzoli

I tumori maligni primitivi delle ossa sono molto rari ma comprendono numerose varietà con caratteristiche diverse. I tipi più comuni sono anche i più aggressivi e colpiscono in prevalenza la fascia di età infantile e giovanile. Per questo motivo, già diversi anni fa, l'Istituto si è preoccupato di organizzare le cure di questi pazienti garantendo loro anche l'opportunità di non lasciare gli studi.

In un reparto di chemioterapia ...

L'Istituto Ortopedico Rizzoli è stato uno dei primi centri a livello internazionale ad applicare l'associazione chirurgia-chemioterapia. Inoltre dal 1982, un gruppo di operatori dell'Istituto ha promosso la nascita dell'Associazione per lo studio e la cura dei tumori ossei e dei tessuti molli, associazione senza scopo di lucro che si pone come fine primario il miglioramento delle cure e delle prospettive di vita dei pazienti colpiti da queste malattie.

Se consideriamo solo i tumori ossei maligni per cui è indicato un trattamento chemioterapico sia pre- che post-operatorio, attualmente vengono trattati all'interno dell'Istituto circa 100-120 nuovi casi ogni anno. I pazienti, eseguita la diagnosi, iniziano immediatamente il trattamento farmacologico; dopo circa 2-3 mesi viene eseguito l'intervento chirurgico (che permette oggi il salvataggio dell'arto colpito in più del 90% dei casi) e infine si continua la chemioterapia per circa altri 6-7 mesi.

Il trattamento completo prevede perciò ricoveri ad intervalli regolari per un periodo di circa 9-10 mesi, con un'ospedalizzazione totale che raggiunge e a volte supera i 100 giorni per individuo. Per questi giovani, provenienti da tutte le regioni d'Italia, è di fondamentale importanza avere la possibilità di proseguire gli studi anche quando ricoverati in ospedale.

... una scuola ...

Durante il periodo del trattamento, i ragazzi in età scolare solo raramente sono in grado di frequentare le relative classi nelle scuole di provenienza anche quando non sono ospedalizzati. L'impossibilità di garantire la frequenza scolastica è spesso dovuta all'alterazione dei valori ematologici (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine); a volte invece la causa è direttamente legata alla presenza della malattia che, nel periodo preoperatorio, altera la resistenza dei segmenti ossei interessati con un elevato rischio di fratture e, dopo l'intervento chirurgico, comporta spesso l'applicazione di ingombranti gessi.

La necessità di un servizio scolastico intra-ospedaliero si è resa sempre più evidente negli ultimi anni: da un'indagine condotta su 211 pazienti in età scolare, ospedalizzati per lunghi periodi di chemioterapia nel decennio 1985-1995, è emerso come il 40% dei pazienti di età compresa tra gli undici e i diciannove anni, abbia subìto un ritardo di uno o di due anni scolastici. Nelle risposte al questionario sui problemi di studio incontrati durante la malattia, molti pazienti e genitori avevano lamentato l'indifferenza e la scarsa capacità di sostegno degli Istituti Scolastici di provenienza.

Affinché l'interruzione del normale percorso educativo non rappresenti per questi ragazzi un'ulteriore ingiustificabile penalizzazione e la perdita del rapporto con i propri compagni e con gli insegnanti non aumenti il senso di isolamento, l'Istituto ha dato il via al progetto "scuola-ospedale". Questo servizio scolastico di consulenza e supporto educativo può essere inteso anche come una esperienza "terapeutica", volta a distrarre il malato dal pensiero del "male", e a indurlo a investire le proprie energie sul suo futuro scolastico e di vita.

L'Ufficio Scolastico Provinciale di Bologna e la Direzione dell'Istituto hanno reso possibile nell'anno scolastico 1997/1998 la nascita di questo progetto che si è avvalso inizialmente del supporto della Rolo Banca 1473, di Telecom Italia, delle Officine Ortopediche Rizzoli e di tutti coloro che con ore di lavoro volontario o con un contributo materiale hanno sostenuto e sostengono questa iniziativa. Coordinatrice del progetto scuola-ospedale presso la Sezione di Chemioterapia dei tumori muscolo-scheletrici è la Prof.ssa Elena Sgroi.

... con una metodologia personalizzata

Il Progetto Scuola-Ospedale si propone di assicurare un'assistenza scolastica non solo ai pazienti che frequentano la scuola dell'obbligo, ma anche agli alunni delle scuole superiori. Articolare l'opera didattica secondo una specifica metodologia in armonia con i cicli di cura cui sono sottoposti gli alunni è uno dei problemi più compleFoto Sala giochi Chemioterapiassi soprattutto per quel che riguarda la scuola superiore a causa dei vari indirizzi presenti nella scuola italiana, con conseguente numero di materie per cui bisogna trovare il docente disponibile. Per questo quindi studiati dei percorsi modulari personalizzati che i docenti svolgono con ogni singolo allievo. La pedagogista assicura il coordinamento tra insegnanti di ruolo, volontari alunni e scuole di provenienza.

Nella quasi totalità dei casi la lezione è individuale e si tiene nella cameretta di ospedale dove l'alunno è spesso costretto a letto. Chi è in grado di muoversi può fare lezione nell'aula didattica. Esiste poi un ufficio in cui viene tenuto tutto il materiale didattico, i computer e le attrezzature tecniche (offerti per lo più da enti pubblici e privati), necessari per il lavoro scolastico.

Oltre al risultato specificamente scolastico, e cioè la promozione dell'alunno, si debbono sottolineare altri  aspetti molto soddisfacenti in merito a questa esperienza. In primo luogo la crescita diffusa di un entusiasmo inaspettato in giovani malati verso l'insegnamento e le materie scolastiche. In secondo luogo questo intervento serve ad avvicinare la scuola al ragazzo malato: per gli alunni iscritti alla prima classe delle superiori che non hanno mai frequentato, il servizio diventa il tramite per una reciproca conoscenza con docenti e compagni; per i ragazzi che frequentano le classi successive viene mantenuto un contatto che altrimenti rischierebbe di venire bloccato a causa dell'imbarazzo che la malattia può causare nei compagni e nei docenti. Le famiglie dei ragazzi malati ci hanno espresso più volte il loro riconoscimento perché occupiamo i loro figli con interessi più adatti alla loro età e a una normalità di vita distraendoli dal pensiero della malattia. Gli insegnanti e i presidi delle scuole di origine hanno più volte espresso la loro gratitudine per la possibilità offerta dal progetto di poter mantenere un rapporto costruttivo con il loro allievo.

Contenuto aggiornato il 17/09/2010 - 14:59
Redazione contenuti: Prof.ssa Elena Sgroi (elena.sgroi@ior.it)
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