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Al via la raccolta fondi per il progetto “Vivere il LINFEDEMA”

Una iniziativa della Fondazione Rizzoli per un centro regionale di diagnosi e cura su questa malattia

November 17th, 2023

La Fondazione Istituto Ortopedico Rizzoli in collaborazione con la Lega Italiana Lotta al Linfedema e con il nostro Istituto, apre la nuova campagna di raccolta fondi per potenziare i servizi che la Regione Emilia-Romagna è in grado di fornire per combattere il linfedema, malattia che colpisce oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo, e costruire insieme, all’interno del Rizzoli, un centro regionale all’avanguardia di diagnosi e cura. (Dai il tuo contributo partecipando alla raccolta fondi attraverso la piattaforma Ideaginger).

Grafica campagna "Vivere il Linfedema"

Il linfedema è una condizione patologica altamente invalidante, legata ad un accumulo di liquidi nei tessuti e causata da un’alterazione del sistema linfatico, che si manifesta con il gonfiore di una parte del corpo.

Per affrontarlo nel modo migliore e più completo, per progettare un percorso che parta da una corretta diagnosi, passi ad un corretto trattamento per arrivare, se necessario, alla microchirurgia, è necessario un approccio integrato, in rete con le associazioni che già se ne occupano, con la Regione e con i medici e i professionisti che lavorano all’interno del nostro ospedale.

Condizione causata dal Linfedema

Ci siamo avvicinati a questo tema – spiega la presidente della Fondazione Federica Guidi grazie al rapporto strettissimo che la Fondazione intrattiene con l’Istituto, con la direzione, con gli stessi medici e anche con il territorio. Dialogando con tutti loro siamo venuti a conoscenza di questa malattia poco nota anche se molto diffusa. Ci sono oltre 40.000 nuove diagnosi all’anno in Italia ed esistono pochi centri specializzati per effettuare una diagnosi rapida, che è fondamentale e per la cura”.

Dopo aver ascoltato le testimonianze delle pazienti aderenti alla Lega Italiana Lotta al Linfedema, che riferiscono come la loro vita sia cambiata a causa della malattia, come sia importante una diagnosi precoce per combatterla al meglio e come renda difficili anche i piccoli gesti quotidiani, la Fondazione Rizzoli ha deciso di accendere un riflettore su questa patologia spesso sottovalutata.

“Così abbiamo dato vita al progetto "Vivere il LINFEDEMA" – continua la presidente – in collaborazione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli e con il preziosissimo supporto della Lega Italiana Lotta al Linfedema. Ci siamo dati obiettivi importanti divisi in due fasi. Come primo passo vorremmo riuscire ad acquistare un dispositivo ad imaging di fluorescenza, una strumentazione diagnostica all’avanguardia, e come seconda tappa, poi, vorremmo affiancare l’Istituto e la Regione Emilia-Romagna per creare un centro regionale di riferimento per la diagnosi e trattamento del Linfedema”.

“Ampliare la rete dei servizi destinati ai pazienti, occuparsi della cura di patologie difficili e invalidanti come il linfedema per il Rizzoli è un obiettivo primario – spiega Anselmo Campagna, direttore generale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli. – L’Istituto, IRCCS dal 1981, ha competenze chirurgiche e cliniche altamente specialistiche e la dotazione di un dispositivo di Imaging di fluorescenza permetterebbe di completare la strumentazione tecnologica necessaria al trattamento chirurgico del linfedema, ove questa strada si ritenga utile e necessaria. Essere centro clinico per diagnosi e trattamento chirurgico del linfedema della Regione Emilia-Romagna ci consentirà di dare una risposta a tutte quelle persone che ad oggi non hanno la possibilità di essere seguite in modo adeguato, di prendere in carico i pazienti fin dall’inizio del loro percorso accompagnandoli in tutte le fasi, dalla diagnosi al trattamento, alla gestione quotidiana di questa malattia”.

 La messa al centro dei pazienti tramite l’ascolto, l’individuazione di risposte attese, la definizione di progetti concreti come la dotazione di tecnologie altamente specialistiche e la creazione di un percorso definito e chiaro come l’istituzione del Centro Regionale per Diagnosi e Trattamento Chirurgico del Linfedema sono ciò che definiscono la qualità della nostra sanità – commenta l’assessore alle Politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna Raffaele Donini –. Grazie alla creazione di questo Centro sarà possibile seguire tutto il percorso che i pazienti affetti da linfedema devono affrontare per arrivare a una guarigione o a una gestione della propria quotidianità con questa patologia, malattia con la quale spesso si convive.

Ringrazio la Fondazione Istituto Ortopedico Rizzoli, l’Istituto e la Lega Italiana Lotta al Linfedema per l’avvio di questo importante progetto e per il forte desiderio di migliorare costantemente la risposta clinica e di cura ai pazienti. La sanità pubblica è questo.

  • Gli obiettivi del progetto

I fase: donare all'Istituto Ortopedico Rizzoli un dispositivo ad imaging di fluorescenza, tecnologia all’avanguardia, fondamentale per consentire la visualizzazione dei dotti linfatici, altrimenti non identificabili ad occhio nudo, e la loro funzionalità. Consente perciò al chirurgo di identificarli sul paziente, per poi intervenire con tecnica microchirurgica. Questa strumentazione diagnostica è assolutamente necessaria per identificare la patologia del linfedema nei pazienti e fondamentale per gli interventi di microchirurgia. Interventi di microchirugia di vario tipo vengono già praticati all'Interno della Clinica IV Ortoplastica del Rizzoli, grazie ad un Robot, tecnologia di altissimo livello.

II fase: aiutare l’Istituto Ortopedico Rizzoli, ad ampliare la rete di servizi della Regione Emilia-Romagna, nel creare il Centro Regionale per Diagnosi e Trattamento Chirurgico del Linfedema, un Polo Diagnostico e Chirurgico che sia punto di riferimento sia per la nostra regione sia per tutti i pazienti che provengono da fuori regione che soffrono di questa patologia. Grazie ai servizi già eccellenti di questa struttura sia dal punto di vista chirurgico, sia dal punto di vista fisioterapico, l'acquisizione di questo dispositivo ad imaging di fluorescenza permetterà di completare le possibilità di cura dell'Istituto Rizzoli creando un percorso che va dalla diagnosi alle cure per la patologia del Linfedema.

  • Obiettivo economico

Per l’acquisto del dispositivo ad imaging di fluorescenza sono necessari 120.000€. La Fondazione farà partire da domani una campagna di raccolta fondi tramite ideaginger (attiva da domani) a cui tutti i cittadini Italiani potranno partecipare oltre che ad una serie di eventi dedicati. https://www.ideaginger.it/progetti/vivere-il-linfedema.html.

  • Cos’è il linfedema

Una patologia evolutiva che tende a divenire cronica fino ad avere spesso conseguenze invalidanti, sia sul versante fisico che psicologico. Il linfedema primario è dovuto malformazioni congenite del sistema vascolare e/o linfatico. Coinvolge più frequentemente gli arti inferiori; colpisce soprattutto le donne (rapporto femmine/maschi di 7/1), spesso prima dei 35 anni e, più raramente, dopo i 35 anni. Molto rari sono i casi presenti dalla nascita.

Il linfedema secondario è il più frequente ed essenzialmente correlato al trattamento di patologie oncologiche quali il carcinoma della mammella, causa di circa il 30% delle forme secondarie, melanomi, utero, intestino e testicolo. Può essere comunque secondario anche a grossi traumi o a terapie radianti che possono danneggiare il sistema linfatico.

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