Migliora il movimento e migliora lo stato psicologico e non si tratta di un’impressione o di un beneficio passeggero: sono i dati raccolti sugli adolescenti tra i 12 e i 18 anni che hanno partecipato alla fase pilota del progetto “Pronti a Salpare” dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna a confermare che l’attività velica può incidere positivamente sulla salute di chi ha malattie rare scheletriche.

E in considerazione delle evidenze scientifiche che ha riportato, il progetto fa parte dell’iniziativa nazionale “Velando” promossa dal Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, che è intervenuta alla presentazione organizzata al Rizzoli  in occasione degli eventi della Giornata delle Malattie Rare discutendo dei progressi e delle prospettive delle terapie complementari con l’assessore alle Politiche per Salute della Regione Emilia-Romagna Massimo Fabi e con il dirigente dell’AIFA-Agenzia Italiana del Farmaco Armando Magrelli.

Le conseguenze dirette delle malattie da cui sono affetti i pazienti con malattie rare scheletriche - esostosi multiple ereditarie, malattia di Ollier, osteogenesi imperfetta - sono fragilità ossea, deformità e limitazioni funzionali.

I ragazzi e le ragazze che hanno partecipato al progetto, arrivati da tutta Italia, hanno svolto un programma articolato tra attività in mare e di team building sotto stretto monitoraggio di una serie di parametri prima e dopo l’esperienza per misurare la postura e la funzionalità attraverso sensori inerziali di movimento (IMU) e per valutare la qualità della vita e il benessere attraverso quelli che in medicina si chiamato PROs (Patient Reported Outcomes), cioè risultati riferiti dai pazienti sugli esiti delle cure.

Su entrambe le categorie di parametri, e anche sulla correlazione tra essi, i dati parlano di miglioramenti generalizzati, e misurati, anche a tre mesi dal termine dell’esperienza in barca a vela: sul fronte dei benefici motori, i partecipanti hanno mostrato miglioramenti significativi nelle capacità di equilibrio, nel controllo posturale e nella qualità del cammino; relativamente all’impatto psicologico, lo studio ha rilevato una riduzione della paura del movimento (chinesiofobia) e un incremento dei livelli di benessere e della qualità della vita.

Condotto al Rizzoli da un team composto da genetisti, fisiatri e riabilitatori, psicologi, ingegneri, coordinato dal direttore della struttura complessa Malattie Rare Scheletriche Luca Sangiorgi, lo studio apre prospettive verso nuovi approcci di cura e si pone ora l’obiettivo di definire un protocollo scientifico strutturato grazie alla collaborazione con la Lega Navale Italiana e la Federazione Italiana Vela e con il contributo di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare.

Questa nuova fase di attività, inserita nel contesto nazionale grazie a “Velando”, è cruciale per il contributo che può dare al futuro delle terapie complementari, cioè le terapie che possono affiancare e accompagnare i percorsi terapeutici tradizionali, e alla loro valutazione anche da parte di AIFA.